९ महिनाको शिशुमा दुर्लभ रोग उपचारका लागि २७ करोड रुपैयाँ लाग्ने

तानसेन । एक करोड जनामध्ये सम्भवतः एकजना व्यक्तिमा देखिने स्पाइनल मस्क्युलर एट्रोफी रोग पाल्पाका एक ९ महिने बालकमा देखिएको छ। तानसेन नगरपालिका ११ बाझाका महेन्द्र विष्ट र सिर्जना भट्टराई बिष्टका ९ महिने छोरा सिर्जम विष्टलाई स्पाइनल मस्क्युलर एट्रोफी रोग लागेको विभिन्न अनुसन्धानबाट चिकित्सकहरूले प्रमाणित गरेका छन्। यो रोग वंशानुगत रोग भएको चिकित्सहरूको दाबी छ।

विष्ट दम्पतीको छोरा जन्मिँदा राम्रो जन्मिएको थियो। उनको सबै प्रक्रिया सामान्य थियो। ४ महिना पूरा भई ५ महिना लागेपछि बच्चाले असामान्य व्यबहार देखाउन थाले। त्यसपछि परिवारले नेपालका अस्पतालहरूमा चेकजाँच गराएका थिए। बच्चाको दिनहुँ कम्मरभन्दा मुनिको भाग कमजोर हुँदै गएपछि विष्ट दम्पती उपचारको खोजीमा लागेका थिए।

नेपालका विभिन्न अस्पतालमा चेकजाँच गर्दा बच्चाको रोग पत्ता लागेको थिएन। काठमाडौंका चिकित्सकहरूको सरसल्लाहमा विष्ट दम्पती ९ महिने छोरा लिएर भारतको नयाँ दिल्ली गए। त्यहाँको विएलके म्याक्स सेन्टर फर चाइल्ड हेल्थ केयरमा उनको उपचार गराए। सोही अस्पतालमा पुगेपछि बच्चालाई स्पाइनल मस्क्युलर एट्रोफी रोग लागेको पत्ता लाग्यो।

उक्त रोग लागिसकेपछि शरीरका नशाहरू सुक्दै जाने, काम गर्न छोड्ने, कम्मरभन्दा मुनिको भाग विस्तारै कमजोर भई काम नगर्ने अवस्थामा पुग्ने, श्वास–प्रश्वास प्रणालीमा समस्या आउने, हातखुट्टा कमजोर हुँदै काम नगर्ने अवस्थामा पुग्ने, शरीरका अंगहरू निष्क्रिय हुँदै जाने र दुई वर्षभित्र उक्त व्यक्तिको मृत्यु हुने अवस्था आउने हालसम्मको अध्ययनले देखाएको छ।

नेपालमा उक्त रोग पत्ता लगाउने उपकरणसमेत छैन। रोग पत्ता लागे पनि उपचारका लागि अमेरिकामा मात्र सम्भव भएको र रोग निवारणका लागि २.१ मिलियन डलर अर्थात नेपाली २७ करोड रुपैयाँसम्म खर्च लाग्ने भएकाले विष्ट दम्पत्तीले नेपाल सरकारदेखि सबैमा सहयोगका लागि अनुरोध गरेका छन्। विष्ट दम्पतीले तानसेनमा पत्रकार सम्मेलन गरी बच्चालाई बचाइदिन नेपाल सरकारदेखि देश विदेशमा रहने सबै नागरिक, बालबालिकाको क्षेत्रमा काम गर्ने देशी विदेशी संघ–संस्था, मानव अधिकारकर्मीसँंग सहयोगको अपील गरेका छन्। ‘एक दुई करोड भए त हामी जेनतेन जायजेथा, भएको श्रीसम्पत्ति सबै बेचबिखन गरेर जुटाउने थियौं। तर, २७ करोड रुपैयाँ हामीले कुनै पनि हालतमा जुटाउन सक्दैनौं। त्यसैले सरकारले गम्भीर भएर सोच्ने छ र हाम्रो बच्चाले पुनर्जीवन पाउने आशामा छौं’, विष्ट दम्पत्तीले भने।

नेपालमा हालसम्म पाँचजना बच्चामा यो रोग भेटिएकोमा दुईजना बच्चाको उपचार हुन नसकी मृत्यु भइसकेको र एकजना सियोना श्रेष्ठले खोप पाएका कारण बाँच्न सफल भएको पाइएको छ। अन्य दुईजना बच्चामा हालै मात्र रोग पत्ता लागेको बालककी आमा सर्जना भट्टराई बिष्टले बताइन्।

बच्चाको रोग पत्ता लगाउन मात्रै झन्डै ७ लाख रकम खर्च भइसहेको आमा सिर्जना बिष्टले बताइन्। यो रोग लागेको १८ महिनाभित्र जोलजेन्स्मा नामक अमेरिकी खोप लगाइसक्नुपर्ने हुन्छ। जतिसक्दो चाडो खोप लगायो त्यति प्रभावकारी हुने भएकाले विष्ट दम्पतीले सबैसँग हारगुहार गरेका हुन्। अध्ययन र अनुसन्धानमा निकै खर्चिलो भएकोले एक डोज खोपको मूल्य नेपाली २७ करोड रुपैयाँ पर्न गएको हो। यो खोप विश्वका ४६ देशमा मात्र लगाउन पाइने अमेरिकी कानुनी प्रावधान रहेकाले खोप उपलब्ध भएमा पनि विकसित देशमा पुगेर मात्र खोप लगाउन सकिने अवस्था छ। विष्ट दम्पतीले कृषि विकास बैंक बुटवल शाखाको खाता नंं. ०४१४८०५३८५६३२०१० सक्दो सहयोग गरी बच्चाको जीवन बचाउन सबैमा अनुरोध गरेका छन्।